سلامت نیوز:مدیرعامل انجمن «ام‌اس» با گلایه نسبت به آنچه که «تامین نشدن امنیت شغلی برای مبتلایان به این بیماری» خواند، گفت: بر همین اساس این بیماران بعضا مجبور می‌شوند بیماری خود را از جامعه پنهان کنند؛ چراکه کارفرمایان با آنها مدارا نمی‌کنند.

به گزارش سلامت نیوز، پیمان هوشمند در گفت‌وگو با ایسنا، با تاکید بر اینکه نگاه اجتماع به این بیماری باید اصلاح شود، عنوان کرد: چون تصور همه مردم این است که ام‌اس مساوی با معلولیت است. به همین دلیل گاهی خانواده بیماران تلاش می‌کنند بیماری فرزندشان آشکار نشود و حتی خدمات توانبخشی مورد نیاز او فراهم نمی‌شود. نگاه ترحم‌آمیز جامعه نسبت به بیماری، مشکلات را مضاعف می‌کند.
مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران، نبود امنیت شغلی برای این بیماران را یکی دیگر از مشکلات آنها خواند و گفت: گاهی بیمارانی که مشغول به کار هستند تلاش می‌کنند بیماری خود را پنهان کنند. چون مواردی وجود داشته که فرد بعد از مشخص شدن بیماری، بیکار شده است. رویکرد کارفرمایان با افرادی که قبل و بعد از استخدام بیمار شده‌اند، دوگانه است.
وی بیان کرد: یکی از بیماران مبتلا به ام‌اس که استاد دانشگاه است، زمانی که قرار بود به استخدام دانشگاه درآید، تلاش می‌کرد کسی از بیماری او آگاه نشود تا مشکلی برایش پیش نیاید. برای یکی از بیماران نیز بعد از ابتلا به بیماری، فرصت شغلی ایجاد شده بود، اما بعد از عود بیماری، کمیسیون پزشکی تامین اجتماعی اعلام کرد که چون او قبل از مشغول به کار شدن بیمار شده است، مستمری به او تعلق نمی‌گیرد؛ در حالی که این فرد هشت سال کار کرده و علائمی نداشته است. حتی کسورات خدمت خود را نیز پرداخت کرده‌ است. با توجه به این شرایط بیمار حق دارد بیماری خود را کتمان کند.
هوشمند در ادامه‌ اضافه کرد: طبیعی است که بیمار ام‌اس نمی‌تواند برخی شرایط کاری را تحمل کند و زود خسته می‌شود، اما کارفرمایان می‌توانند کمی با آنها مدارا کنند تا بیمار فرصتی پیدا کند با شرایط کاری خود کنار بیاید.
مدیرعامل انجمن ام‌اس به هزینه سنگین تهیه برخی از داروهای این بیماران نیز اشاره کرد و گفت: در حال حاضر ۷۵ درصد داروها ایرانی است و در برخی استان‌ها عملا فرانشیز آن صفر است و می‌توان گفت بیماران دارو را به صورت رایگان دریافت می‌کنند، اما ۲۵ درصد داروها، مورد نیاز بخش دیگری از بیماران است و با فرانشیز ۳۰ درصد یا بالاتر در اختیار آنها قرار می‌گیرد. داروهای وارداتی نیز بخشی از این داروها هستند و هرماه رقمی بین ۳۰۰ هزار تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان برای بیماران هزینه ایجاد می‌کنند.
تامین هزینه توانبخشی، سرمایه‌گذاری است
هوشمند ادامه داد: تامین خدمات توانبخشی برای این گروه از بیماران می‌تواند در بروز علائم بیماری موثر باشد. علاوه بر آن می‌تواند هزینه‌های دولت را در آینده کاهش دهد؛ چون اگر بیمار نتواند این خدمات را دریافت کند ممکن است دچار معلولیت شود و هزینه نگهداری و درمان آنها بسیار بیشتر از هزینه توانبخشی و پیشگیری است.
وی تاکید کرد: باید محیط آرام و بی‌اضطرابی برای بیماران فراهم شود. ما در انجمن سعی کردیم خدمات توانبخشی و مشاوره را در اولویت قرار دهیم و با مراکز مختلفی در این زمینه قرارداد داریم.
مدیرعامل انجمن ام‌اس با اشاره به سهمیه سه درصدی معلولان برای استخدام در دستگاه‌های دولتی، بیان کرد: با توجه به اینکه این بخشنامه تنها برای معلولان در نظر گرفته شده، عملا این فرصت برای بیماران ام‌اس فراهم نمی‌شود. در قوانین ما معلولان کسانی هستند که در کمیسیون‌های پزشکی سازمان بهزیستی معلول تلقی شوند. اگر بیمار ام‌اس زمانی به این کمیسیون‌ها مراجعه کند که بیماری او کنترل شده، مشمول این قانون نمی‌شود. در صورتی که بیمار در زمان عود بیماری و وضعیت وخیم خود به هر کمیسیون پزشکی مراجعه کند، معلولیت برای او تشخیص داده می‌شود؛ به همین دلیل برای حل این مشکل در حال رایزنی با سازمان بهزیستی هستیم.
هوشمند در ادامه از همکاری نکردن دستگاه‌های دولتی با سازمان‌های مردم‌نهاد برای در اختیار قرار دادن امکانات غیرمادی خود، انتقاد کرد و گفت: ما به عنوان انجمنی مردم‌نهاد با بیش از ۷۱ هزار بیمار ام‌اس، فعالیت می‌کنیم. این انجمن‌ها هیچ اعتبار دولتی ندارند، اما دستگاه‌های دولتی می‌توانند کمک‌های غیرمادی به این انجمن‌ها داشته باشند. کمکی که مردم عادی به این انجمن انجام می‌دهند بسیار بیشتر از مدیران دولتی است؛ در حالی که به خوبی می‌توانند به انجمن‌های مردم‌نهاد کمک کنند.
او خاطرنشان کرد: یکی از مشکلات مهم بیماران ام‌‌اس، نبود آگاهی اجتماعی نسبت به این بیماری است. اگر این بیماری به موقع تشخیص داده شود و فرد تحت درمان قرار گیرد، بیماری ناتوان‌کننده‌ای نخواهد بود و زندگی او مانند مردم دیگر است. در برخی موارد نیز به دلیل آگاه نبودن فرد یا تمایل نداشتن به پذیرفتن بیماری، این بیماری به موقع تشخیص داده نمی‌شود و زمان طلایی برای درمان از بین می‌رود. در این صورت بیمار علائم بیشتری از بیماری خواهد داشت.